Con Enzo Paolo e Carmen Russo Con Catherine Spaak Con Sebastiano Somma
Scrivo la mia storia senza maschere, considerandovi per un attimo persone conosciute, magari durante un viaggio… e la scrivo volutamente in modo istintivo dopo l’ennesima risonanza di controllo, mentre i miei occhi tentano di chiudersi per effetto delle gocce di benzodiazepina somministrate per effettuare l’esame.
Sono Umbra, di Terni. Nata nel 1966 e vissuta per molto tempo in un paesino medioevale di questa provincia. Un luogo ricco di tradizioni, ricette segrete di cibi semplici, chiacchiere femminili al primo sole di primavera e velleità adolescenziali nascoste tra le pagine di diari segreti dai colori pastello. Ho iniziato a lavorare subito dopo il diploma, felice di poter contribuire al sostentamento mio e di mia madre. Mi dilettavo a raccogliere articoli di giornali, prendendo appunti sulle tendenze e studiando tutto ciò che di alternativo esisteva e pian piano mi sono avvicinata alla fitoterapia, scoprendo quanto aiuto può darci la natura unita alla scoperta scientifica. Ho partecipato a concorsi fotografici, collezionato ambiziosi ed improbabili bozzetti di moda, approfondito lo yoga, sperimentato piatti tipici di antica cucina paesana, arricchendoli con un pizzico della mia fantasia ed ho cercato, nel tempo, di mettere a frutto le mie conoscenze per trovare uno spazio soddisfacente, onesto libero e tutto mio, in quella società già in ginocchio, adorante il “posto fisso”.
Dopo collaborazioni con alcuni quotidiani e con un’agenzia di organizzazione eventi, nel 2004, ho dato vita ad una attività tutta mia e nel Settembre 2012 ho stipulato, con una TV locale, un contratto avente come oggetto una doppia opportunità: essere responsabile commerciale e creare nuovi format televisivi. La vita, dopo tante difficoltà, mi stava centellinando ciò che di buono avevo seminato. Nacque “Dica 33” un settimanale di medicina con professionisti in studio. Col tempo, oltre ad argomenti di medicina tradizionale, inserii pillole di medicina alternativa, consigli per una sana alimentazione di bambini e adulti, obiettivi e risultati della ricerca scientifica in specifici argomenti e tutto era felicemente ordinato, con la mia figura dentro un tailleur che amo e non indosso da tempo. Tutto felicemente ordinato fino al 28 Aprile 2014 giorno in cui, di colpo, mi trovai su un letto d’ospedale, in regime di codice rosso, paralizzata dal costato ai piedi, con un senso di impotenza senza pari e senza capire il perchè. Solo una piccola avvisaglia di stanchezza tre o quattro giorni prima: poi il dramma. Terni, Roma, Siena, Milano, Perugia: la tournée verso una possibile diagnosi era iniziata come una nuova battaglia. Solo dopo due mesi di assoluta immobilità seppi il nome del mio nemico: Neuromielite ottica. Riallacciando la mia storia i medici compresero solo dopo che avevo avuto problemi seri alternati a periodi di benessere, ma nessuno era mai riuscito a dare un nome alla patologia. Dopo tanti ricoveri, terapie-bomba e ricerche ostinate, trovai un’equipe straordinaria che mi segue tutt’ora con professionalità, umanità, tenacia e rispetto. Il mio tempo di transizione, come insegnano gli orientali, ha compiuto oggi 6 Dicembre 2018, 4 anni intensi, importanti e durissimi. Ma sono qui: centrata, agguerrita e presuntuosamente saggia.
La Neuromielite è una malattia autoimmune, in parole povere una patologia rara che il corpo si infligge da solo per colpa dell’errata risposta del sistema immunitario, che non so per quale motivo e portato a pensare che la mielina, sostanza che riveste il midollo della colonna vertebrale e permette il passaggio degli impulsi nervosi dal cervello agli arti e viceversa, debba essere distrutta. Viene così attaccata dal sistema immunitario come fosse un nemico da combattere.
Dicembre 2014 – Fondazione Santa Lucia (RM)
Ho riacquistato solo oggi con grande fatica il mio peso-forma modificato, come si vede in foto, dalle intense terapie cortisoniche. Durante il soggiorno ho conosciuto e cercato di aiutare donne che come me, hanno dovuto virare improvvisamente durante il loro percorso, con il terrore di farsi sopraffare da quell’onda gigante. Donne diverse per origine cultura ed esperienze, ma forti e coraggiose in ugual misura. Vorrei dipingere, con i pennelli del mio trolley di desideri, paure, risate, emozioni e vittorie sofferte, un mosaico non patetico, scrivendo della loro grande capacità di rigenerarsi per tornare a vivere e provando a concretizzare la filosofia disneyana del “Se puoi sognarlo, puoi farlo”.
Il 6 Dicembre 2014, dopo cinque mesi di intense terapie riabilitative, seppur coadiuvata dal deambulatore, uscii dalla Fondazione Santa Lucia di Roma. La sensazione di aver recuperato, anche in minima parte, la mobilità fu esaltante. Riscoprii che camminare non era la semplice azione eseguita dalla maggior parte delle persone: per me, tutt’oggi, è qualcosa di speciale. Sono in cura! Dovrò esserlo il resto della mia vita per tentare di tenere a bada questa malattia autoimmune che, se non sopita, potrebbe di nuovo aggredirmi, ma la mia terapia, oltre quella farmacologica si intende, passa attraverso una corretta alimentazione, va dall’estetica, all’interesse per la casa e tante altre attività. Per questo ho deciso di realizzare il blog: per parlarvi di ricette, di bellezza, di alimentazione e di utili cose di casa, ogni lunedì, mercoledì e venerdì. Unica eccezione il periodo Natalizio in cui gli articoli usciranno tutti i giorni. Ma soprattutto voglio offrire uno spazio a chi intenda raccontare la propria rinascita da una qualsiasi difficoltà così come ho fatto io in questo articolo. Inviatemi la vostra storia alla mail silvia@rinascidate.it. Inviatela, se volete, anche in forma anonima con il solo nome di battesimo e luogo di residenza (es. Maria da Roma) a beneficio di quanti vogliano prenderne spunto, la inserirò nella sezione del blog dedicata a “la mia storia”.
Rinasco da qui sperando che, con il vostro aiuto, tutto si arricchisca di argomenti, domande e commenti. Ho scelto volutamente di non inserire nulla si specifico riguardo la malattia perchè come per tutti, la malattia, è un fatto privato. Ma in privato potete contattarmi per avere riferimenti, indirizzi, numeri di telefono a cui rivolgervi per qualsiasi necessità: sono a vostra disposizione.
Prima della malattia Oggi Oggi
Oggi, 6 Dicembre 2018, dopo quattro anni di lotta tutt’ora estenuante, grazie alle cure, all’impegno, all’amore per la vita, alla fortuna e alla fede, a Dio piacendo e finché Lui vorrà, cammino sulle mie gambe.
Un abbraccio a tutti voi.
Silvia.
Cliccate per ascoltare il lancio del brano “Siamo tutti aquiloni”
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